עולם שבו כל אדם המאובחן עם דמנציה בגיל צעיר, וכל מי שמטפל בו, מקבל ליווי מותאם, מכבד ומיידי. ליווי שמאפשר לחיות חיים מלאי משמעות בסביבת הבית, לאורך כל שלבי המחלה.
בתיה קראוס
עובדת סוציאלית מומחית בשיקום ומלווה רוחנית. 40 שנות ניסיון מגוון בטיפול וליווי אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. מתמקדת בטיפול ממוקד אדם וגישה חיובית לטיפול במוגבלויות. ב-12 השנים האחרונות מלווה עשרות אנשים צעירים עם דמנציה במטרה לאפשר להם את איכות החיים הטובה ביותר.
בתיה פיתחה דרכי תקשורת המאפשרות לאדם להביע את עצמו ולהתמודד עם הקשיים והמורכבות, תוך שימוש בכוחות המיוחדים לו, גם כאשר נפגעו השפה, הזיכרון ויכולות קוגניטיביות אחרות.
סוזן לוין
סוזן לוין עלתה לישראל עם משפחתה, ורק שנים ספורות לאחר מכן החלו להופיע שינויים בהתנהגותו ובאישיותו של בעלה ג'ון, שהובילו בסופו של דבר לאבחנה של דמנציה בגיל צעיר (FTD). ג'ון היה בן 50 באותה עת - אבחנה שנתקלה במודעות מועטה בישראל, גם בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה.
לצד הטיפול בג'ון ז"ל במשך למעלה מ-16 שנה, גידול ילדיהם ועבודה לפרנסת המשפחה, יצאה סוזן למסע ציבורי להעלאת המודעות לדמנציה בגיל צעיר. יחד עם בתיה קראוס, היא בונה תוכניות ומערכות תמיכה עבור עשרות אנשים החיים עם דמנציה, בני משפחותיהם, והמטפלים המקצועיים בהם.
סוזן היא גם מחברת ספר הילדים מה קורה לסבא?, כלי עבור משפחות לשוחח יחד על החיים עם דמנציה. מגדלור הוא הצעד הבא במשימתה - לספק את העזרה הנחוצה כדי שאנשים החיים עם דמנציה, ובני משפחותיהם, יוכלו לחיות חיים של כבוד ומשמעות.
"סוזן סייעה לי רבות בתהליך של מציאת מטפל מתאים עבור אבא שלי לאחר פציעתו. משלב האבחון של הצורך הטיפולי, דרך ההדרכה שלי בשלב הראיונות ועד לעזרה בענייני הכספים והתשלום. עולם המטפלים הוא עולם מבלבל, במיוחד בהתחלה, והתחושה היא שהחברות השונות נותנות מידע סותר. המידע שסוזן סיפקה לי היה מדויק ובמקום. היא תמיד גרמה לי להרגיש שהיא לצידי, שניתן להתגבר על המכשולים ושהכול יסתדר לטובה. הניסיון והידע שלה בתחום הם ללא תחרות, ומעל הכול, החמלה והאמפתיה שהיא הפגינה כלפיי איפשרו לי לעבור את התקופה הקשה והמורכבת הזאת."
כבוד האדם
לנשמה אין דמנציה. אנחנו מחזקות את מה שנשאר, לא מנהלות את מה שאבד
ליווי מוקדם
ככל שמתחילים מוקדם יותר, ניתן לתכנן נכון, לשמר עצמאות ובחירה ולהתמודד טוב יותר עם השינויים שבהמשך הדרך.
גישה הוליסטית
אנחנו רואות את האדם השלם ומתייחסות לצרכים הרגשיים, החברתיים, התפקודיים, הכלכליים והרוחניים שלו.
שותפות עם המשפחה
האדם ומשפחתו עוברים את הדרך יחד, ולכן הליווי מעניק מקום, תמיכה וכלים לכל אחד ואחת מהם.
גישה חיובית מבוססת חוזקות
אנחנו מתמקדות ביכולות, בכוחות ובאפשרויות שעדיין קיימות, כדי לאפשר חיים מלאים ומשמעותיים לצד הדמנציה.
מקצועיות שקופה
אנחנו פועלות בידע, ברגישות ובשקיפות מלאה, תוך התאמת הליווי לצרכים, לרצונות ולמציאות של כל אדם ומשפחה.
אורית נבון (כאן 11) בראיון עם סוזן, על החיים לצד בן זוג החי עם דמנציה בגיל צעיר.
בתיה בפעילות משותפת עם לקוחה בת 62 החיה עם אלצהיימר כבר 4 שנים.
שיחת היכרות ראשונה -
בלי התחייבות, עם המון הקשבה
האמור באתר מנוסח בלשון זכר מטעמי נוחות, ומתייחס לכל המגדרים כאחד.
