הערת לשון: לשם הקריאוּת המאמר כתוב בלשון זכר וביחיד, ומתייחס באותה מידה לנשים ולגברים - לבנות ולבני הזוג המטפלים.
כשאני שואלת בני זוג מטפלים מתי הם היו אצל רופא בפעם האחרונה, התשובה הנפוצה היא: אני לא זוכרת.
זו לא הזנחה. זו מתמטיקה. כשיש עשרים וארבע שעות ביום ואדם אחד שצריך השגחה ברובן, הדבר הראשון שנמחק מהלוח הוא אתם.
והנתונים מאשרים את זה. בסקר שנערך במסגרת המחקר של מכון מאיירס-ג׳וינט-ברוקדייל (2024) בקרב בני משפחה מטפלים, 76% דיווחו על הרעה במצב בריאותם מאז גילוי המחלה, ו-64% ציינו שנמנעו מלגשת לבדיקות רפואיות ומלקבל טיפול לעצמם.
מה קורה למטפל העיקרי
המחקר תיאר תמונה עקבית, ובני זוג מטפלים מזהים בה את עצמם כמעט תמיד:
- 76% דיווחו שהפחיתו את שעות השינה או חווים הפרעות שינה
- 83% מבני הזוג המטפלים דיווחו שתדירות המפגשים החברתיים שלהם פחתה
- 41% מרגישים שאיבדו שליטה על חייהם
- 41% נאלצו לצמצם את היקף עבודתם או לעזוב אותה
לזה מתווסף משהו שייחודי לדמנציה בגיל צעיר: בן הזוג הופך בו-זמנית למפרנס יחיד, למטפל עיקרי, ולעיתים גם להורה יחיד בפועל לילדים שעדיין בבית.
“מטפל שקורס אינו מטפל טוב יותר. הוא פשוט הופך למטופל שני. הדבר הכי מקצועי שאפשר לעשות עבור האדם החולה הוא לשמור על מי שמטפל בו.”
- בתיה קראוס, עובדת סוציאלית מומחית בשיקום
הרגשות, וזה טבעי
הצפה, תסכול, חוסר סבלנות, עצב וכעס הם חלק מהחוויה. כך גם אשמה, בדידות, ולעיתים גם אושר ונחת. אין רגש "לא מתאים" כאן:
- כעס. כעס על המצב הוא טבעי לחלוטין. אם הוא מתמשך - כדאי לפנות לעזרה מקצועית וליטול הפסקות סדירות מהטיפול.
- אשמה. מטפלים רבים חשים שאינם עושים די. האחריות אדירה. הזכירו לעצמכם שאתם בני אדם ושאתם עושים כמיטב יכולתכם.
- בדידות. נפוצה במיוחד כשחברים ובני משפחה מתרחקים לאט. נסו להישאר בקשר גם עם מי שאינו קשור לטיפול.
- אבל על מה שהיה. האובדן ההדרגתי של בן הזוג, ושל התוכניות והחלומות המשותפים, הוא אבל אמיתי - גם כשהאדם עדיין כאן.
מה באמת עוזר
- הפוגות. דמנציה היא מרתון ולא ריצה למרחק קצר - אנשים החיים עם דמנציה בגיל צעיר יכולים לחיות שנים רבות. תכננו הפסקות כחלק מהמערכת.
- לא לתת למחלה להיות תמיד במרכז. קבעו לעצמכם זמנים קבועים והמשיכו במסלולים אחרים של החיים שלכם, גם אם לשם כך נדרשת השגחה של מישהו אחר. לבני זוג שעובדים מחוץ לבית חשוב להמשיך לעבוד.
- לשמור על הבריאות שלכם. התעמלות, שינה, ובדיקות רפואיות סדירות. ודאו שהרופאים שלכם יודעים שאתם מטפלים עיקריים.
- לשמור על קשרים. עם אנשים שטוב לכם בחברתם. בידוד חברתי הוא אחד הגורמים המרכזיים לשחיקה.
- לבקש עזרה - ולקבל אותה כשהיא מוצעת. היו מציאותיים לגבי מה אחרים יכולים לעשות עבורכם, ובקשו את זה במפורש. קבוצת וואטסאפ לצוות התמיכה מקלה מאוד על הבקשה, ואפשר לבקש ממישהו אחר לנהל אותה.
- להצטרף לקבוצת תמיכה. עצם הידיעה שאתם לא לבד היא הקלה. מטפלים עמיתים נותנים לעיתים קרובות את העצות הטובות ביותר.
- לוודא שאתם מקבלים את התמיכה הכספית שמגיעה לכם. ביטוח לאומי, פוליסות ביטוח. זהו אחד המקומות שבהם משפחות מפסידות הכי הרבה.
שימו לב לסימני דיכאון: עצב מתמשך, דאגות יתר, שינה לא סדירה, איבוד עניין בפעילויות שהיו מהנות בעבר. אם אתם מזהים אותם - בקשו עזרה מקצועית. אם עולות מחשבות אובדניות, פנו לעזרה דחופה.
מתי זה סימן שצריך יותר עזרה
שלושה סימנים אצל המטפל שכדאי לא להתעלם מהם:
- אינכם מוצאים כוחות או זמן לטפל בבריאותכם
- קשה לכם להתרכז במשימות או במחשבות
- אתם לא ישנים או לא אוכלים כראוי
ובמקביל, סימנים אצל האדם החי עם דמנציה שמעידים שנדרשת יותר השגחה: הליכה לאיבוד בסביבה מוכרת, חרדה כשנשאר לבד, טעויות בנטילת תרופות, חוסר יכולת להשתמש במכשירי בישול, הזנחת היגיינה, וטעויות בכספים - כולל נפילה קורבן להונאות.
“במשך שנתיים חשבתי שלבקש עזרה זה להודות שאני לא מצליחה. היום אני יודעת שזה בדיוק ההפך - זה מה שאיפשר לי להמשיך.”
- סוזן לוין, בת זוג מטפלת ומלווה משפחות
למצוא את החיובי
מחקרים מצביעים על קשר בין גישה חיובית יותר כלפי מתן טיפול לבין בריאות ורווחה טובות יותר של המטפל. לא מציאותי לצפות שתרגישו מאושרים כל הזמן - אבל מציאת הפנים החיוביים, והתמקדות במה שמספק אתכם בתפקיד, עוזרות.
מה מגדלור עושה
אחד העקרונות שלנו הוא שבן הזוג המטפל הוא שותף מלא, ושחיקתו מסכנת גם את האדם החי עם דמנציה. לכן הליווי שלנו מתייחס לשניכם - לא רק למי שאובחן.
בפועל זה אומר: ביקורי בית שבהם מדברים גם על מה שעובר עליכם, מיפוי של רשת התמיכה הזמינה לכם, עזרה בבקשת עזרה, ובמידת הצורך חיבור לתמיכה רגשית מקצועית. אנחנו לא מחליפות טיפול רגשי - אבל אנחנו יודעות מתי להגיד שהוא נחוץ.
שאלות ותשובות
האם זה נורמלי לכעוס על בן הזוג החולה?
כן, לגמרי. כעס על המצב הוא טבעי ונפוץ מאוד בקרב מטפלים. מה שחשוב הוא לא להיאבק ברגש אלא לשים לב אם הוא מתמשך - ואז לפנות לעזרה מקצועית וליטול הפסקות סדירות.
האם מותר לי לצאת ולהשאיר אותו עם מישהו אחר?
כן, וזה חיוני. הפוגות הן חלק מהמערכת ולא ויתור. תכננו אותן מראש כחלק מהשבוע.
האם צריך לספר לרופא שלי שאני מטפל עיקרי?
כן. חשוב שהרופאים והמטפלים שלכם יהיו מודעים לאחריות שאתם נושאים. זה משפיע על האופן שבו הם מפרשים תסמינים ועל מה שהם יכולים להציע לכם.
האם כדאי להצטרף לקבוצת תמיכה גם אם אני לא אדם "של קבוצות"?
כדאי לנסות. קבוצת תמיכה מספקת מקום בטוח לבטא צרכים, ללמוד כלי התמודדות ולמצוא משאבים. גם אם לא תישארו - עצם המפגש עם אנשים בסיטואציה דומה מקל.
האם אפשר להמשיך לעבוד במקביל לטיפול?
אפשר, ורצוי כשזה מתאפשר. עבודה שומרת על זהות, על הכנסה ועל קשרים חברתיים. ככל שמסדירים מוקדם יותר עזרה בבית ומיצוי זכויות, כך גדל הסיכוי להמשיך.
האם לבקש עזרה זה סימן שאני לא מצליח?
לא. מטפל שקורס אינו מטפל טוב יותר. בקשת עזרה בזמן היא מה שמאפשר להמשיך לאורך שנים, וזו אחת ההחלטות המקצועיות ביותר שאפשר לקבל.
מתי פונים לעזרה דחופה?
כן - יש מצב כזה. אם עולות מחשבות אובדניות, שלכם או של בן המשפחה, יש לפנות לעזרה מקצועית דחופה ולא להמתין.
