רוב המשפחות לא מגיעות אלינו ביום שבו נאמרה האבחנה. הן מגיעות אחרי שנה או שנתיים של סימני שאלה: בן זוג שהפסיק להתמודד עם דברים שתמיד היו פשוטים עבורו, שיחות שנקטעות באמצע, התנהגות שקשה להסביר. לפעמים כבר היה נוירולוג, לפעמים פסיכיאטר, ולעיתים קרובות מישהו אמר "זה כנראה לחץ בעבודה". ואז מגיעה המילה דמנציה - ואיתה הבלבול. כי דמנציה, בתודעה של רובנו, היא מחלה של גיל מבוגר. איך היא מגיעה לאדם בן 55?
המדריך הזה נועד לענות בדיוק על זה: מה היא דמנציה בגיל צעיר, במה היא שונה, ומה כדאי לעשות מהרגע שבו עולה החשד.
מהי דמנציה בגיל צעיר?
דמנציה (בעברית: קיהיון) היא שם כולל לקבוצה של מצבים ניווניים הפוגעים במוח. התסמינים משפיעים על החשיבה, ההתנהגות, המודעות החברתית, השפה והזיכרון, עד כדי השפעה על התפקוד היומיומי. קיימים עשרות סוגי דמנציה.
דמנציה בגיל צעיר היא המונח המשמש כאשר התסמינים מתחילים להופיע, או כשנקבעת האבחנה, לפני גיל 65. ההערכה היא שבין 4% ל-8% מהאנשים החיים עם דמנציה בעולם הם בגילאי 30-65, ושבישראל חיים כ-6,000 אנשים עם דמנציה בגיל צעיר.
אדם בגיל צעיר יכול להיות מאובחן בכל סוגי הדמנציה, אך הנפוצים ביותר בקבוצת גיל זו הם דמנציה פרונטו-טמפורלית (FTD) ואלצהיימר.
למה זה שונה כל כך מדמנציה בגיל מבוגר?
ההבדל אינו רק בגיל, אלא בכל מה שנמצא סביב האדם ברגע שבו המחלה מגיעה. אדם בן 55 נמצא בדרך כלל באמצע החיים, ולא בסופם:
- הוא עדיין עובד. התסמינים מופיעים בשלב שבו רובם עדיין במעגל העבודה, ולעיתים יש התחייבויות כספיות משמעותיות - משכנתה, הלוואות, ילדים בבית.
- יש ילדים בבית. לעיתים קרובות מדובר בהורים לילדים קטינים, שהתא המשפחתי כולו עובר שינוי תפקידים.
- בן או בת הזוג הופכים למפרנס יחיד - ובמקביל למטפל עיקרי.
- האבחון ארוך בהרבה. דמנציה בגיל צעיר נדירה יחסית, ולכן רופאים רבים לא נתקלו בה. התהליך עד לאבחנה עלול להימשך שנים.
- השירותים לא בנויים לזה. מערך הרווחה בישראל לא לקח את דמנציה בגיל צעיר בחשבון, ולכן שירותים חיוניים אינם קיימים או שאינם נגישים.
“אדם בן חמישים שמאובחן עם דמנציה לא הפסיק להיות מי שהוא היה בבוקר שלפני. הוא עדיין אבא, עדיין בן זוג, עדיין אדם עם דעות ורצונות. התפקיד שלנו הוא לא לנהל את מה שאבד, אלא לחזק את מה שנשאר.”
- בתיה קראוס, עובדת סוציאלית מומחית בשיקום
התסמינים - מעבר לשכחה
רבים מזהים דמנציה עם אובדן זיכרון בלבד, וזו אחת הסיבות לכך שדמנציה בגיל צעיר מפוספסת. התסמינים מגוונים הרבה יותר, ואצל חלק מהאנשים הזיכרון דווקא נשמר היטב בשלבים הראשונים:
- שינויים בהתנהגות ובאישיות - אדישות, התנהגות אימפולסיבית או חסרת עכבות, התנהגות כפייתית, קושי בריסון. אלה בולטים במיוחד ב-FTD.
- קשיים בתפקודים ניהוליים - ארגון, תכנון, קביעת סדר פעולות, קושי לעשות כמה דברים במקביל, חוסר יכולת ללמוד מניסיון.
- קשיי שפה ותקשורת - קושי במציאת מילים, חזרה על שאלות, קושי לעקוב אחר שיחה.
- שינויים בכישורים חברתיים - קושי לזהות רגשות של אחרים, קושי לפרש הבעות פנים, התנהגות שאינה הולמת את ההקשר.
- שינויים בזיכרון - בעיקר בזיכרון העבודה ובזיכרון האפיזודי (אירועים אחרונים), בעוד שהזיכרון לטווח ארוך נשמר לרוב.
- שינויים בשינה, באכילה ובתנועה.
חשוב לדעת: תסמין אחד, ואפילו כמה, אינו מעיד בהכרח על דמנציה. דיכאון, מתח נפשי, זיהום בדרכי השתן, חוסר בוויטמין B12, בעיות בבלוטת התריס ותופעות לוואי של תרופות יכולים כולם לחקות תסמינים של דמנציה - והם ניתנים לטיפול. זו בדיוק הסיבה שאבחון מלא הוא הכרחי.
מה אומרים הנתונים על המשפחות?
מכון מאיירס-ג׳וינט-ברוקדייל פרסם בדצמבר 2024 את המחקר המקיף הראשון בישראל על דמנציה בגיל צעיר. בסקר שנערך במסגרתו בקרב בני משפחה מטפלים עלו הממצאים הבאים:
- 53% דיווחו שלא קיבלו מידע מספק על תהליך האבחון ועל הגורמים שאליהם יש לפנות
- 76% דיווחו על הרעה במצב בריאותם שלהם מאז גילוי המחלה
- 76% ממשקי הבית דיווחו על הרעה במצב הכלכלי - ו-90% כאשר המאובחן הוא גבר
- 83% מבני הזוג המטפלים דיווחו שתדירות המפגשים החברתיים שלהם פחתה
המספרים האלה מתארים משהו שאנחנו רואות שוב ושוב: המחלה אינה פוגעת באדם אחד אלא במשפחה שלמה, והנזק המשני - כלכלי, חברתי ובריאותי - מתחיל הרבה לפני השלבים המתקדמים.
מה עושים מכאן?
שלושה דברים שכדאי להתחיל בהם, ככל שמוקדם יותר כך טוב יותר:
- לנהל יומן. רשמו תצפיות, שינויים בהתנהגות, קשיי זיכרון או שפה, ומה שמביא אתכם לחשוב שמשהו לא כשורה. היומן הזה יהיה הכלי החשוב ביותר שלכם מול הרופאים.
- להתחיל בבירור רפואי. מרופא המשפחה, עם היומן ביד, להפניה לנוירולוג או למרפאת זיכרון. כדאי לברר מראש אם לנוירולוג יש ניסיון באבחון דמנציה - לא כל מרפאות הזיכרון מקבלות מטופלים מתחת לגיל 65.
- לתכנן בזמן שאפשר לתכנן. ככל שמתחילים מוקדם, כך גדל הסיכוי שהאדם עצמו יהיה חלק מההחלטות ויביע את רצונותיו - בענייני מגורים, טיפול רפואי, נהיגה, וכן במסמכים כמו ייפוי כוח מתמשך.
מה מגדלור עושה?
מגדלור הוא שירות ליווי מקצועי ואישי בבית, לאנשים החיים עם דמנציה בגיל צעיר ולמשפחותיהם. אנחנו מלוות את האדם עצמו ואת המשפחה יחד, בונות אתכם מפת דרכים אישית בכתב, ונשארות לצדכם לאורך הדרך.
אנחנו מתמחות בליווי מהשלבים המוקדמים - זהו המצב שבו נוכל לעזור לכם לתכנן בצורה הטובה ביותר - ומלוות אנשים ומשפחות בכל שלב של המחלה.
“לפני עשור, כשג׳ון אובחן, המידע שמצאתי היה כמעט כולו באנגלית. מה שהיה חסר לי לא היה עוד דף מידע - היה חסר מישהו שיושב מולי ואומר: זה מה שקורה, וזה מה שעושים עכשיו.”
- סוזן לוין, בת זוג מטפלת ומלווה משפחות
שאלות ותשובות
1. האם דמנציה בגיל צעיר היא מחלה אחת?
לא. זהו שם כולל לקבוצת מצבים ניווניים הפוגעים במוח. הנפוצים בגיל צעיר הם דמנציה פרונטו-טמפורלית (FTD) ואלצהיימר, אך אדם צעיר יכול להיות מאובחן בכל אחד מסוגי הדמנציה.
2. האם דמנציה בגיל צעיר תורשתית?
לא ברוב המקרים. על פי הידוע כיום, רוב מקרי הדמנציה בגיל צעיר אינם תורשתיים, אם כי לחלק מהמחלות יש מרכיב גנטי. ההחלטה על בדיקה גנטית היא אישית מאוד, ורצוי לקבל אותה בליווי ייעוץ גנטי - הניתן בכמה בתי חולים בישראל.
3. האם אפשר להמשיך לעבוד אחרי האבחנה?
אפשר, לעיתים קרובות. משך הזמן תלוי בסוג העבודה, בכישורים הנדרשים ובנכונות המעסיק לבצע התאמות. פעמים רבות כדאי לעדכן את המעסיק לפני שהתסמינים משפיעים על התפקוד, כדי לצמצם מבוכה ותסכול.
4. האם שכחה בגיל 50 מעידה על דמנציה?
לא בהכרח. שכחה יכולה לנבוע מעייפות, מלחץ, מדיכאון, מתופעות לוואי של תרופות וממצבים רפואיים אחרים - שרבים מהם ניתנים לטיפול. אם הדאגה נמשכת, כדאי לתעד ולפנות לרופא המשפחה.
5. האם כדאי לחכות ולראות אם זה עובר?
לא מומלץ. עיכוב באבחון גורר עיכוב בכל מה שבא אחריו - התאמת טיפול, מיצוי זכויות, תכנון משפטי וכלכלי, והזדמנות של האדם עצמו להיות שותף להחלטות. גם אם בסופו של דבר יתברר שלא מדובר בדמנציה, בירור מוקדם עדיף.
6. האם יש מצבים שבהם פונים מיד לרופא?
כן. שינוי פתאומי במצב - בלבול, ערנות, התנהגות או תנועה - שמתרחש על פני שעות או ימים, עשוי להעיד על זיהום, כאב, התייבשות או תופעת לוואי של תרופה, ולאו דווקא על התקדמות הדמנציה. מצבים אלה ניתנים לרוב לאבחון ולטיפול, ולכן חשוב לפנות לרופא בהקדם.
