אחת השאלות שחוזרות הכי הרבה היא: מה עושים איתו כל היום.
זו לא שאלה טכנית. מאחוריה עומד אחד האתגרים הגדולים של דמנציה בגיל צעיר - אדם שהיה עד לא מזמן עובד, פעיל ועסוק, ופתאום עומדות מולו שתים עשרה שעות ריקות ביום, ואף יותר. הוא עדיין פעיל גופנית. הוא עדיין רוצה להיות משמעותי. ואין לו מה לעשות.
שגרה טובה היא התשובה לזה. לא לוח זמנים נוקשה, אלא מבנה שנותן ביטחון ומצמצם בלבול.
למה שגרה עובדת
כשהיכולת לעבד מידע חדש נפגעת, כל שינוי דורש אנרגיה. סביבה צפויה מורידה את העומס הזה: האדם יודע מה קורה עכשיו ומה יקרה אחר כך, ואינו צריך לפענח מחדש כל מצב.
שגרה קבועה מפחיתה בלבול, מעניקה תחושת ביטחון ומצמצמת חלק ניכר מהתנהגויות שמקורן בחרדה. היא גם עוזרת למטפל: יום מובנה הוא יום שאפשר להתארגן סביבו.
“שגרה היא לא שעמום. היא מה שמאפשר לו לדעת שהוא בסדר - שהוא במקום הנכון, בזמן הנכון, ושאף אחד לא הולך להפתיע אותו.”
- בתיה קראוס, עובדת סוציאלית מומחית בשיקום
איך מרכיבים סדר יום
- מתחילים מהעוגנים הקבועים. קימה, ארוחות, מקלחת, שינה - באותן שעות, ככל האפשר. אלה עמודי התווך שהכול נבנה סביבם.
- משבצים פעילות בשעות הטובות. לרוב אנשים בשלב מוקדם מתפקדים טוב יותר בבוקר. שמרו את הדברים שדורשים ריכוז - יציאה מהבית, פגישה, משימה - לשעות האלה.
- בונים מגוון קטן וקבוע. שתיים או שלוש פעילויות שחוזרות בימים קבועים עדיפות על עשר פעילויות מזדמנות.
- משאירים מקום לכלום. יום מלא מדי הוא מתכון לעייפות ולעצבנות - אצל שניכם.
- כותבים את זה. לוח נראה לעין בבית עוזר לאדם עצמו, למשפחה ולמטפלת. לא צריך להיות מתוחכם - דף A4 על המקרר עובד מצוין.
מה לשים בפנים: פעילות עם משמעות
העיקרון המנחה הוא לא "להעסיק" אלא לשמר זהות. שאלו מה האדם היה לפני, ומה ממנו עדיין אפשרי:
- משהו שהוא היה טוב בו. מי שאהב לבשל יכול עדיין לקלף ולערבב. מי שעבד בגינה יכול עדיין להשקות.
- משהו שתורם לאחרים. קיפול כביסה, עזרה בסידור, הכנת השולחן. התחושה של להיות מועיל היא לרוב מה שחסר יותר מכול.
- תנועה. הליכה יומית, שחייה, ריקוד. פעילות גופנית מיטיבה עם מצב הרוח, עם השינה ועם התיאבון.
- מוזיקה. לעיתים קרובות נשמרת הרבה אחרי השפה. שירים מהנעורים במיוחד.
- קשר אנושי. ביקור קצר של חבר עדיף על שעתיים של טלוויזיה.
אזהרה אחת: פעילויות שהאדם נהנה מהן בעבר עלולות להפוך למתסכלות, מבלבלות או פשוט קשות מדי. אם משהו מייצר תסכול חוזר - זה לא כישלון שלו ולא שלכם. זה סימן להחליף.
כשהשגרה נשברת
שינוי בהתנהגות הוא כמעט תמיד תקשורת. לפני שמנסים לשנות את ההתנהגות, כדאי לבדוק מה עורר אותה:
- כאב או אי-נוחות. פציעה, דלקת, עצירות, שינה גרועה. אדם שמתקשה לבטא את עצמו במילים יבטא זאת בתוקפנות או בתסכול.
- סביבה. רעש, צפיפות, תאורה חלשה או חזקה מדי, יותר מדי אנשים או דיבורים בחדר.
- עייפות.
- הלך הרוח שלכם. אנשים החיים עם דמנציה קולטים מתח ומחקים אותו. כשאתם מתוחים או חסרי סבלנות - זה מגיע בחזרה.
ולגבי תקשורת: מילים הן לא הדרך היחידה. נימת קול, מגע, הבעת פנים וקצב דיבור נושאים לעיתים קרובות יותר מידע מהתוכן עצמו. משפטים קצרים, שאלה אחת בכל פעם, וזמן להשיב - עושים הבדל גדול.
“לקח לי שנים להבין שכשאני ממהרת, הוא נלחץ. שיניתי רק את קצב הדיבור ואת קצב הפעילות שלי - ופתאום חצי מהבעיות נעלמו.”
- סוזן לוין, בת זוג מטפלת ומלווה משפחות
שישה עקרונות מהשטח
- התנהגות. נסו לבדוק אם יש משהו שעורר את השינוי, לפני שמגיבים אליו.
- תקשורת. מילים הן לא הדרך היחידה לתקשר.
- בדיקת רופא. שינויים פתאומיים עלולים להיות סימן לזיהום, לכאב או לתופעת לוואי של תרופה - ולאו דווקא תוצאה של הדמנציה.
- קבלה. החיים קלים יותר כשמבינים את המחלה ומקבלים את המציאות.
- שגרה. שגרה יומית מתוכננת וצפויה מעודדת ביטחון.
- תמיכה. ככל שנהיה פתוחים יותר - כך נקבל יותר תמיכה.
מה מגדלור עושה
בניית סדר יום היא אחד התחומים הראשונים שאנחנו נוגעות בהם, כי היא משנה את היומיום מהר יותר מכל דבר אחר. אנחנו מגיעות לבית, רואות את השגרה בפועל, ובונות אתכם מבנה שמתאים לאדם הספציפי הזה - לא לאדם ממוצע עם דמנציה.
שגרה שנבנית מוקדם מחזיקה טוב יותר. ככל שנתחיל מוקדם - כך נוכל לתכנן טוב יותר.
שאלות ותשובות
האם שגרה קבועה לא משעממת?
לא. כשהיכולת לעבד מידע חדש נפגעת, צפיוּת מורידה עומס ומעניקה ביטחון. שגרה אינה נוקשות - היא מבנה קבוע שבתוכו יש מקום למגוון.
מה עושים כשהוא מסרב לפעילות שתמיד אהב?
לא מתעקשים. פעילות שהייתה מהנה עלולה להפוך למתסכלת או קשה מדי, וההתנגדות היא לרוב סימן לכך. כדאי להחליף לפעילות פשוטה יותר מאותו עולם תוכן.
האם כדאי להוציא אותו מהבית כל יום?
כן, אם זה אפשרי ונעים. יציאה יומית - גם קצרה - תורמת לשינה, למצב הרוח ולתיאבון. כדאי לשבץ אותה בשעות שבהן התפקוד טוב יותר, לרוב בבוקר.
האם מותר להשאיר אותו לבד?
לא מומלץ בלי הערכה. זו החלטה שצריכה להתבסס על בדיקה מסודרת: האם הוא מתמצא בבית, האם הוא בטוח ליד הכיריים, האם הוא נכנס לחרדה כשלבד. צריך לבדוק שהאדם מבין שכאשר המטפל העיקרי יוצא הוא גם יחזור, ושאינו הופקר. ההערכה משתנה לאורך הזמן וכדאי לחזור עליה.
למה ההתנהגות מחמירה דווקא לקראת הערב?
כן. זוהי תופעה מוכרת. עייפות מצטברת, ירידה בתאורה וסיום היום מקשים על ההתמצאות אצל אנשים רבים. כדאי לתכנן את השעות האלה כשעות שקטות ורגועות - פחות גירויים, פחות משימות, יותר קביעות.
האם שינוי פתאומי בהתנהגות מחייב פנייה לרופא?
כן. שינוי חד שמתפתח על פני שעות או ימים עשוי להעיד על זיהום, כאב, עצירות, התייבשות או תופעת לוואי של תרופה - ולא על התקדמות המחלה. ברוב המקרים ניתן לאבחן ולטפל, ולכן אין להמתין. הכול צריך להיעשות בנחת: עדיף לטפל מוקדם בקהילה מאשר להגיע למצב שבו צריך לרוץ למיון בבית החולים.
